Todos passamos por situações de risco e extrema dificuldade, cabe a nós sabermos como lidar e mudar estas situações.
Durante toda a minha vida sofri com várias transições, os desafios surgiam rapidamente, tão logo tive que lidar com minha deficiência física cirurgias vieram, mudanças, novas amizades, amores inesquecíveis, tudo isso me ensinou como levar a minha vida enxergando sempre o tão conhecido “lado bom da coisa”. O meu intuito ao contar a minha história é mostrar que apesar das dificuldades sejam elas quais forem, financeiras, física, em fim, todos temos que ter fé em Deus esperança, acreditar que cada dia é uma nova oportunidade para fazer tudo diferente, para mostrar que com deficiência ou não todos somos capazes, todos podemos quando acreditamos que tudo é possível quando realmente queremos, estabelecer metas, ter um propósito para nossa vida correr atrás dos objetivos, sem jamais pensar em desistir ou abater-se com os obstáculos que a na longa jornada da vida. Ter sonhos e deles fazer realidade e acima de tudo ser feliz!
Felicidade não é ter muito dinheiro pra gastar, possuir bens materiais de muito valor! A felicidade esta nas pequenas coisas da vida, um gesto de amor, uma demonstração de carinho, ser solidário para com o seu semelhante, fazer o bem sem pedir ou esperar nada em troca.
Por que o que você leva da vida são as lições que aprendemos com nossos erros e acertos. Eu procuro nunca me arrepender das coisas que eu já fiz, mas sim daquilo que eu podia ter feito! Agradeço sempre a Deus por acordar e viver mais um dia, pelo dom da vida e tudo que de bom ela me proporciona. Não quero passar pela vida sem deixar uma semente plantada, para que mesmo depois que eu não esteja por aqui possa colher bons frutos no futuro.
Wellington da Conceição Santos
quarta-feira, 22 de abril de 2009
Como tudo começou
Tudo começou lá atrás quando meus pais (Renato e Sebastiana) que vieram de família muito humilde trabalhavam na roça desde muito pequenos, para ajudar no sustento da família, meu pai no interior da Bahia numa cidade chamada Jaguáquara e minha mãe em Palmeira dos Índios interior de Maceió. Foi uma época de muita dificuldade, onde avia dias que mau eles tinham o que comer. Meu pai começou trabalhar com seis anos de idade minha mãe também nessa faixa, então mesmo em fase escolar não puderam completar os estudos, pois trabalhando muito jovens mal dava para se dedicar aos estudos. Até que anos mais tarde meu pai parou os estudos, mais precisamente na sétima serie. Anos depois para ser mais exato em 1971 meu pai com vinte e um anos resolveu que ia mudar de vida, foi então quando surgiu a oportunidade que ele precisava.
Uma proposta para trabalhar na cidade de São Paulo, em uma transportadora. Ele sem pensar duas vezes, decidiu que ia abandonar aquela vida na rosa cheio de dificuldades.
Mas ele sabia que não ia ser nada fácil deixar para trás pai mãe irmãos e ir para a cidade grande, onde tudo aquilo era novidade até então um lugar diferente uma nova vida, as portas se abrindo uma oportunidade de ter uma vida melhor e assim ajudar aqueles que ficaram para trás.
Pois é mais a vida aqui também não seria nada fácil, ele dividia um quartinho com mais dois amigos que vieram da mesma cidade junto com ele, amizade de longa data, diga-se de passagem, essa turma aprontou muito junta. E foi em uma dessas farras que meu pai conheceu minha mãe que também avia abandonado a pequena cidade no interior de Maceió para morar na cidade grande.
Começaram a namorar foram morar juntos em um cortiço no bairro de Vila Medeiro zona norte de São Paulo, apenas com algumas panelas um fogão e um colchão velho assim começaram uma vida a dois, então se casaram no civil. Trabalhavam de segunda a sexta meu pai na transportadora como motorista de caminhão onde viajava para os quatro cantos desse Brasil, e passava dias fora, aqui minha mãe trabalhava em uma fabrica de sapatos, assim aos trancos e barrancos iam levando a vida.
Até que em 1978 a vida se tornaria um pouco mais difícil, pois minha mãe descobriu que estava grávida do primeiro filho, era um misto de felicidade, mas com um pouco de preocupação, pois era mais uma boca para alimentar a vida ficaria mais apertada, mas nada disso fez com que eles desanimassem.
O que importava era que a criança fosse saudável, com saúde, o resto dava-se um jeito. Assim foram vivendo para eles e para o primeiro filho que estava preste a chegar. Então no dia nove de março de 1979 nascia (Willians) meu irmão, como esperado ele nasceu bem com saudável e muito chorão.
Minha mãe tirou licença para cuidar dele, meu pai continuou viajando, pois não podia parar e foi assim por dois anos. Diz um velho ditado que Deus não da um fardo maior do que a gente possa carregar, e para testar nossa força e fé ele por sua vez nos propõe desafios para saber até onde somos capazes de agüentar, assim ele o fez.
Foi quando em 1980 minha mãe descobre que esta grávida pela segunda vez, mas essa não seria uma gravidez normal, uma situação que já era ruim poderia ficar pior. Em um exame de ultra-sonografia minha mãe viria a descobrir que o outro filho que ela esperava viria a nascer com deficiência física irreversível chamada de (mielomeningocele) correndo o risco de nunca andar ou talvez nem sobreviver.
A mielomeningocele constitui numa má formação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres perceba que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges nas regiões lombares ou torácicas, que provavelmente, causaria seqüelas graves para o resto de minha vida.
Essa má formação na medula espinal ocasionou uma paralisia parcial nas minhas pernas e uma vez que essa paralisia está presente podem ocorrer problemas ortopédicos, como pé torto ou deslocamento de quadril.
Freqüente também a perda de controle da bexiga ou do intestino além do que determinou um aumento no risco de eu desenvolver uma infecção grave denominada meningite. Naquele momento ao saber de tudo isso minha mãe ficou sem chão, não sabia o que fazer como agir, pois sabia que as dificuldades seriam maiores daqui para frente, pois a luta estava apenas começando, ela sabia dos desafios que enfrentaria.
Mesmo assim sabendo de todos os riscos, minha mãe decidiu que ia encarar tudo isso de cabeça erguida e optou manter a gravidez ate o fim, e por nove meses ela trabalhou grávida.
Uma proposta para trabalhar na cidade de São Paulo, em uma transportadora. Ele sem pensar duas vezes, decidiu que ia abandonar aquela vida na rosa cheio de dificuldades.
Mas ele sabia que não ia ser nada fácil deixar para trás pai mãe irmãos e ir para a cidade grande, onde tudo aquilo era novidade até então um lugar diferente uma nova vida, as portas se abrindo uma oportunidade de ter uma vida melhor e assim ajudar aqueles que ficaram para trás.
Pois é mais a vida aqui também não seria nada fácil, ele dividia um quartinho com mais dois amigos que vieram da mesma cidade junto com ele, amizade de longa data, diga-se de passagem, essa turma aprontou muito junta. E foi em uma dessas farras que meu pai conheceu minha mãe que também avia abandonado a pequena cidade no interior de Maceió para morar na cidade grande.
Começaram a namorar foram morar juntos em um cortiço no bairro de Vila Medeiro zona norte de São Paulo, apenas com algumas panelas um fogão e um colchão velho assim começaram uma vida a dois, então se casaram no civil. Trabalhavam de segunda a sexta meu pai na transportadora como motorista de caminhão onde viajava para os quatro cantos desse Brasil, e passava dias fora, aqui minha mãe trabalhava em uma fabrica de sapatos, assim aos trancos e barrancos iam levando a vida.
Até que em 1978 a vida se tornaria um pouco mais difícil, pois minha mãe descobriu que estava grávida do primeiro filho, era um misto de felicidade, mas com um pouco de preocupação, pois era mais uma boca para alimentar a vida ficaria mais apertada, mas nada disso fez com que eles desanimassem.
O que importava era que a criança fosse saudável, com saúde, o resto dava-se um jeito. Assim foram vivendo para eles e para o primeiro filho que estava preste a chegar. Então no dia nove de março de 1979 nascia (Willians) meu irmão, como esperado ele nasceu bem com saudável e muito chorão.
Minha mãe tirou licença para cuidar dele, meu pai continuou viajando, pois não podia parar e foi assim por dois anos. Diz um velho ditado que Deus não da um fardo maior do que a gente possa carregar, e para testar nossa força e fé ele por sua vez nos propõe desafios para saber até onde somos capazes de agüentar, assim ele o fez.
Foi quando em 1980 minha mãe descobre que esta grávida pela segunda vez, mas essa não seria uma gravidez normal, uma situação que já era ruim poderia ficar pior. Em um exame de ultra-sonografia minha mãe viria a descobrir que o outro filho que ela esperava viria a nascer com deficiência física irreversível chamada de (mielomeningocele) correndo o risco de nunca andar ou talvez nem sobreviver.
A mielomeningocele constitui numa má formação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres perceba que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges nas regiões lombares ou torácicas, que provavelmente, causaria seqüelas graves para o resto de minha vida.
Essa má formação na medula espinal ocasionou uma paralisia parcial nas minhas pernas e uma vez que essa paralisia está presente podem ocorrer problemas ortopédicos, como pé torto ou deslocamento de quadril.
Freqüente também a perda de controle da bexiga ou do intestino além do que determinou um aumento no risco de eu desenvolver uma infecção grave denominada meningite. Naquele momento ao saber de tudo isso minha mãe ficou sem chão, não sabia o que fazer como agir, pois sabia que as dificuldades seriam maiores daqui para frente, pois a luta estava apenas começando, ela sabia dos desafios que enfrentaria.
Mesmo assim sabendo de todos os riscos, minha mãe decidiu que ia encarar tudo isso de cabeça erguida e optou manter a gravidez ate o fim, e por nove meses ela trabalhou grávida.
o dia em que nasci
No dia 18 de maio de 1981, quinta-feira ás onze e meia da manhã na maternidade do hospital do Belenzinho eu (Wellington) finalmente nascia. E mesmo muito pequeno eu não tinha idéia do que vinha pela frente a provação pelas quais eu passaria ao longo da vida.
Ao nascer já tive que passar pelo primeiro desafio que a vida me impunha, há poucas horas depois do meu parto fui conduzido para uma sala de cirurgia onde o passo inicial foi fazer uma cirurgia de alto risco onde seria retirado o tumor que estava para fora de minhas costas, uma das cirurgias mais delicadas que eu fiz para preservação da função neurológica remanescente e prevenção de infecções como a meningite, já que o defeito representa uma porta aberta à invasão de microorganismos. É importante frisar que se oferecido um tratamento intensivo e pleno com acompanhamento correto, eu pude usufruir uma vida produtiva.
Como se esperava a cirurgia foi um sucesso, mesmo recém nascido eu reagi bem ao procedimento cirúrgico. Mas antes de me recuperar, quatro dias depois, lá estou eu novamente em uma mesa de cirurgia dessa vez por que também nasci com (Hidrocefalia). O que seria isso? No interior do cérebro existem espaços chamados de ventrículos que são cavidades naturais que se comunicam entre si e são preenchidas pelo líquido cefalorraquidiano ou simplesmente liquor, como também é conhecido. O termo hidrocefalia refere-se a uma condição na qual a quantidade de liquor aumenta dentro da cabeça. Este aumento anormal do volume de líquido dilata os ventrículos e comprime o cérebro contra os ossos do crânio provocando uma série de sintomas que devem ser rapidamente tratados para prevenir danos mais sérios.
Muitas vezes pode ser detectada antes mesmo do nascimento quando se emprega o exame de ultra-sonografia no acompanhamento da gravidez.
A hidrocefalia ocorre quando há um desequilíbrio entre a produção e a reabsorção desse líquido. A condição mais comum é uma obstrução da passagem do liquor, seja por prematuridade, cistos, tumores, traumas, infecções ou uma má formação do sistema nervoso como a mielomeningocele. Em casos raros a causa é o aumento da produção do líquido em vez de obstrução.
E como no meu caso foi necessária uma cirurgia de implante de válvula que é o tratamento ideal para se retirar o excesso de líquido de dentro do sistema ventricular. A válvula, acoplada a um tubo flexível de silicone, drena o excesso de líquido para a cavidade abdominal reduzindo a pressão interna dos ventrículos cerebrais.
Em casos especiais cerca de um terço do total pode ser realizada uma cirurgia chamada de terceiro ventriculostomia. Nesta técnica, produz-se um orifício no assoalho do ventrículo que fica na parte inferior do cérebro, assim, o excesso de líquido encontrará umas saídas alternativas, fazendo baixar a pressão intracraniana.
Foi outra operação de grande risco, os médicos não tinham certeza se eu sobreviveria, chegaram a dizer para minha mãe que se eu vivesse provavelmente não chegaria aos doze anos de idade embora aos doze eu tive uma surpresa, mas isso eu vou contar depois. Graças a Deus eu me recuperei muito bem das duas cirurgias e alguns dias depois eu estava em casa, mas a vida não foi fácil, minha mãe teve que tomar uma decisão muito difícil. Abandonou seu emprego fixo de carteira assinada para se dedicar inteiramente ao meu tratamento, que seria longo. No período de um até os meus cinco anos de idade, minha vida era cheia de incertezas, minha avó paterna dona Nelita veio da Bahia para ajudar minha mãe a cuidar de mim e para que eu também fosse batizado as presas, como padrinhos foram escolhidos meu tio Ivo e minha avó Nelita. Foram varias idas e vindas de hospitais, volta e meia eu tinha convulsões passava muito mau e inúmeros procedimentos cirúrgicos nos quais eu fui submetido, pé, quadril, coluna etc.
Nos mudamos para o bairro da Vila Maria onde fomos morar em outra casa alugada de um casal de portugueses.
Com um ano de idade fui encaminhado para a Santa Casa de Misericórdia onde eu comecei a fazer fisioterapia três vezes por semana para aprender a andar com o auxilio de um aparelho e duas muletas, no começo foi difícil minha mãe pegava dois ônibus comigo no colo quando meu pai não podia deixar o serviço para nos levar.
Mas todo esse sacrifício compensava quando ela via minha evolução na fisioterapia, foi uma emoção indescritível quando ela me viu dando os primeiros passos com o aparelho e a muleta, essa foi minha primeira conquista de tantas outras, um passo de cada vez, uma vitória por dia. Essa rotina se estendeu por um período de cinco anos. E nesse tempo minha mãe ficou grávida mais uma vez, então dois anos depois que eu nasci, no dia 14 de junho de 1983 nascia (Luciana) minha irmã uma linda menina, que nasceu saudável graças a Deus.
Passando esse período eu aprendi a andar com auxilio de um aparelho e duas muletas, não foi fácil, mas eu consegui me adaptar antes disso eu tinha que me arrastar pelo chão por que não tinha cadeira de rodas na época eu engatinhava pela casa e foi assim mesmo, depois de aprender andar com aparelho e as muletas por que só podia andar com eles, sem eles não tinha como eu era danado, arrastava pela casa, subia na mesa, escalava o sofá aprontava de tudo. Teve até uma vez um episódio hilário que aconteceu comigo. Eu era muito pequeno e na época passava na televisão a novela (Rock Santeiro), estávamos todos na sala assistindo eu bem na frente da televisão quando numa cena o homem se transforma em um lobisomem, quando eu vi aquilo senti um medo tão grande que a primeira reação que eu tive foi correr arrastando e pular nos braços do meu pai chorando com coração disparado foi muito engraçado ter que me arrastar rapidamente para chegar até onde meu pai estava.
CONTINUA....
Ao nascer já tive que passar pelo primeiro desafio que a vida me impunha, há poucas horas depois do meu parto fui conduzido para uma sala de cirurgia onde o passo inicial foi fazer uma cirurgia de alto risco onde seria retirado o tumor que estava para fora de minhas costas, uma das cirurgias mais delicadas que eu fiz para preservação da função neurológica remanescente e prevenção de infecções como a meningite, já que o defeito representa uma porta aberta à invasão de microorganismos. É importante frisar que se oferecido um tratamento intensivo e pleno com acompanhamento correto, eu pude usufruir uma vida produtiva.
Como se esperava a cirurgia foi um sucesso, mesmo recém nascido eu reagi bem ao procedimento cirúrgico. Mas antes de me recuperar, quatro dias depois, lá estou eu novamente em uma mesa de cirurgia dessa vez por que também nasci com (Hidrocefalia). O que seria isso? No interior do cérebro existem espaços chamados de ventrículos que são cavidades naturais que se comunicam entre si e são preenchidas pelo líquido cefalorraquidiano ou simplesmente liquor, como também é conhecido. O termo hidrocefalia refere-se a uma condição na qual a quantidade de liquor aumenta dentro da cabeça. Este aumento anormal do volume de líquido dilata os ventrículos e comprime o cérebro contra os ossos do crânio provocando uma série de sintomas que devem ser rapidamente tratados para prevenir danos mais sérios.
Muitas vezes pode ser detectada antes mesmo do nascimento quando se emprega o exame de ultra-sonografia no acompanhamento da gravidez.
A hidrocefalia ocorre quando há um desequilíbrio entre a produção e a reabsorção desse líquido. A condição mais comum é uma obstrução da passagem do liquor, seja por prematuridade, cistos, tumores, traumas, infecções ou uma má formação do sistema nervoso como a mielomeningocele. Em casos raros a causa é o aumento da produção do líquido em vez de obstrução.
E como no meu caso foi necessária uma cirurgia de implante de válvula que é o tratamento ideal para se retirar o excesso de líquido de dentro do sistema ventricular. A válvula, acoplada a um tubo flexível de silicone, drena o excesso de líquido para a cavidade abdominal reduzindo a pressão interna dos ventrículos cerebrais.
Em casos especiais cerca de um terço do total pode ser realizada uma cirurgia chamada de terceiro ventriculostomia. Nesta técnica, produz-se um orifício no assoalho do ventrículo que fica na parte inferior do cérebro, assim, o excesso de líquido encontrará umas saídas alternativas, fazendo baixar a pressão intracraniana.
Foi outra operação de grande risco, os médicos não tinham certeza se eu sobreviveria, chegaram a dizer para minha mãe que se eu vivesse provavelmente não chegaria aos doze anos de idade embora aos doze eu tive uma surpresa, mas isso eu vou contar depois. Graças a Deus eu me recuperei muito bem das duas cirurgias e alguns dias depois eu estava em casa, mas a vida não foi fácil, minha mãe teve que tomar uma decisão muito difícil. Abandonou seu emprego fixo de carteira assinada para se dedicar inteiramente ao meu tratamento, que seria longo. No período de um até os meus cinco anos de idade, minha vida era cheia de incertezas, minha avó paterna dona Nelita veio da Bahia para ajudar minha mãe a cuidar de mim e para que eu também fosse batizado as presas, como padrinhos foram escolhidos meu tio Ivo e minha avó Nelita. Foram varias idas e vindas de hospitais, volta e meia eu tinha convulsões passava muito mau e inúmeros procedimentos cirúrgicos nos quais eu fui submetido, pé, quadril, coluna etc.
Nos mudamos para o bairro da Vila Maria onde fomos morar em outra casa alugada de um casal de portugueses.
Com um ano de idade fui encaminhado para a Santa Casa de Misericórdia onde eu comecei a fazer fisioterapia três vezes por semana para aprender a andar com o auxilio de um aparelho e duas muletas, no começo foi difícil minha mãe pegava dois ônibus comigo no colo quando meu pai não podia deixar o serviço para nos levar.
Mas todo esse sacrifício compensava quando ela via minha evolução na fisioterapia, foi uma emoção indescritível quando ela me viu dando os primeiros passos com o aparelho e a muleta, essa foi minha primeira conquista de tantas outras, um passo de cada vez, uma vitória por dia. Essa rotina se estendeu por um período de cinco anos. E nesse tempo minha mãe ficou grávida mais uma vez, então dois anos depois que eu nasci, no dia 14 de junho de 1983 nascia (Luciana) minha irmã uma linda menina, que nasceu saudável graças a Deus.
Passando esse período eu aprendi a andar com auxilio de um aparelho e duas muletas, não foi fácil, mas eu consegui me adaptar antes disso eu tinha que me arrastar pelo chão por que não tinha cadeira de rodas na época eu engatinhava pela casa e foi assim mesmo, depois de aprender andar com aparelho e as muletas por que só podia andar com eles, sem eles não tinha como eu era danado, arrastava pela casa, subia na mesa, escalava o sofá aprontava de tudo. Teve até uma vez um episódio hilário que aconteceu comigo. Eu era muito pequeno e na época passava na televisão a novela (Rock Santeiro), estávamos todos na sala assistindo eu bem na frente da televisão quando numa cena o homem se transforma em um lobisomem, quando eu vi aquilo senti um medo tão grande que a primeira reação que eu tive foi correr arrastando e pular nos braços do meu pai chorando com coração disparado foi muito engraçado ter que me arrastar rapidamente para chegar até onde meu pai estava.
CONTINUA....
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